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PERCHE' CI SIAMO |
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Il
malato di psoriasi ha bisogno di
cure, di strutture sanitarie
efficienti ma soprattutto di essere
supportato e confortato dal punto di
vista psicologico per poter
sopportare meglio una malattia che
può essere invalidante (simpatica la
definizione letta su un sito in cui
si dice che le coccole sono le
migliori cure per uno psoriasico) .
Parecchi anni fa, per iniziativa di
un manipolo di pionieri, è nato il
Gruppo Trentino Psoriasi, con lo
scopo primario di un mutuo scambio
di informazioni oltre a quello di
porsi come interlocutore rispetto
alle istituzioni per proporre e
sollecitare la soluzione le
problematiche relative alle cure,
soprattutto quelle termali (costose
ad esempio quelle sul Mar Morto).
Il Gruppo ha sempre incontrato
parecchie difficoltà ad essere
compreso dalle istituzioni, anche se
assistito per alcune piccole
iniziative.
Dopo parecchi anni , anche grazie
alla OMS che ha “riconosciuto” la
psoriasi dedicandole ogni anno una
giornata mondiale e mettendola
quindi, insieme ai suoi problemi, in
vetrina, il Gruppo Trentino ha
inteso rilanciarsi, nella certezza
di poter essere sempre più utile.
Ecco dunque che, dopo timide
apparizioni a convegni grazie alla
disponibilità del primario dott.
Zumiani, il Gruppo Trentino sta
riuscendo finalmente a far partire
un proprio progetto che prevede una
comunicazione massiccia, rivolta sia
ai medici di base che ai pazienti ,
invitando loro a non vergognarsi
della malattia che li accompagna,
entrando a far parte del Gruppo che
non può certo fare miracoli, ma
tenere un collegamento informativo
costante, mantenere un rapporto con
gli organismi sanitari, aiutare nel
groviglio di problemi burocratici,
ottenere particolari condizioni o
agevolazioni per cure o procedure
non sostenute.
Collante e mezzo di comunicazione
dovrà essere questo sito internet
che permetterà un’informazione
sempre in tempo reale, collegamenti
con altre realtà, e darà la
possibilità di intrattenere anche un
colloqui con i sanitari trentini. |
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